En Argentina se calcula que una de cada 100 personas es celíaca (se estima que habría aproximadamente 400.000 celíacos en el país). Según estudios, por cada paciente diagnosticado, hay ocho que todavía no lo están.
El tratamiento de la enfermedad consta en hacer durante toda la vida una dieta libre de gluten, complejo de proteína que no sólo está presente en panificados y pastas, sino en casi todos los alimentos industrializados, ya que es utilizado como emulsionante, aglutinante y conservante.
Es muy baja la cantidad de productos que informan si contienen o no gluten y, a su vez, los que son especialmente fabricados para celíacos resultan ser hasta cuatro veces más caros que los productos similares con gluten.
Existen dos asociaciones en Argentina que estudian alimentos y reparten listados con los productos que dieron como aptos: ACELA (Asistencia al Celíaco Argentino) y ACA (Asociación Celíaca Argentina).
Un grupo de celíacos, familiares y amigos, en el marco de una lista de correo, se organizó sumando esfuerzos y voluntades con el fin de lograr una ley que defendiera la calidad de vida y los derechos de las personas afectadas por la celiaquía, en búsqueda de cuatro pilares básicos: rotulación de los alimentos, detección y control de la enfermedad, inclusión en la cobertura del plan médico obligatorio de las obras sociales y campañas educativas y de difusión que permitieran aumentar el número de diagnosticados.
Acciones de Grassroot Lobbying:
- Suelta de globos y actos en todo el país celebrando el Día del Celíaco, primer reclamo colectivo por la ley celíaca.
- Presencia en los estadios de futbol con la bandera “Sí a la ley celíaca”.
- Difusión en el Obelisco, autobuses, vía pública.
- Recolección de firmas en conciertos.
- Aparición en medios de comunicación: radios, periódicos, revistas, televisión, banners en páginas web.
Acciones de Toproot Lobbying:
- Manifestaciones frente al Congreso Nacional dando a conocer el reclamo.
- Charlas en Provincias del interior del país, con el apoyo de varios funcionarios de gobierno.
- Contacto con ACELA (Asistencia al Celíaco Argentino), ACA (Asociación Celíaca Argentina) y referentes en celiaquía.
- Reclamo en el Ministerio de Salud de
- Difusión en el Congreso Internacional de Derechos Humanos y Salud Mental.
En diciembre de 2009
La ley garantiza la puesta en marcha de investigaciones de la enfermedad, rotulación y control de alimentos y medicamentos y análisis clínicos gratuitos de detección de EC en instituciones médicas públicas, según lo establece el Plan Médico Obligatorio (PMO). A su vez, la instituciones privadas deberán incorporar a sus servicios todas las formas de diagnóstico existentes, entre otras cosas.
Sin embargo, a casi un año de su sanción se sigue esperando la reglamentación de la ley nacional 26.588. Por ese motivo, el grupo promotor sigue realizando acciones de presión, como presentaciones en el Ministerio de Salud de
Para mayor información: www.ley-celiaca.com.ar
Este es un buen ejemoplo de la combinación de lobby de base y top lobby en una estrategia. Esta combinación es común en la práctica.
ResponderEliminarCreo que los logros obtenidos por la causa celiaca en Argentina son positivos, ejemplo de movimiento social y de buena articulación de los dos tipos de lobby mencionados.
Julio Galvis
Es muy interesante ver que en este caso, que viene de una cuestion médica, cientifica, la movilizacion de la opinion publica se hace bastante facilmente (como para el caso que traté) ya que toca a cuestiones de salud.
ResponderEliminarSuzanne HALAL